“從小到大大的骨折就有一二十次，小的更是不計(jì)其數(shù)，但是她從來不哭。她知道，哭也疼，不哭也疼，于是就選擇了不哭，她可堅(jiān)強(qiáng)了”。曹丕艷如是說。
自學(xué)到五年級(jí)的課程
燦燦比一般孩子要早慧的多，一年級(jí)的年齡，已經(jīng)自學(xué)到了五年級(jí)的課程，母親曹丕艷說，有兩個(gè)善良的大學(xué)生會(huì)在周末來教導(dǎo)燦燦學(xué)習(xí)，她為了追趕在讀初二的姐姐的課程，學(xué)習(xí)進(jìn)度很快，有時(shí)候兩個(gè)好心大學(xué)生來之前， 燦燦會(huì)提前再把整本課本復(fù)習(xí)一遍，以防漏掉想問的問題，要不然只能到了下個(gè)星期才能落實(shí)，有時(shí)候晚上拿本書啃到很晚，曹丕艷催她睡覺，燦燦總是回答說，“看完就睡”。
燦燦最好的功課是數(shù)學(xué)，面對(duì)五年級(jí)的“雞兔同籠問題”和“相遇問題”，她能夠輕而易舉的化解。一本練字冊(cè)子也寫得七七八八，暗地里為練字下了不少 功夫。最讓她頭疼的是英語，因?yàn)闆]有學(xué)習(xí)英語的環(huán)境和自學(xué)條件，她的英語功課進(jìn)度尚且不夠明顯，這點(diǎn)媽媽和姐姐也有心無力，而好心輔導(dǎo)她的大學(xué)生也不能時(shí)時(shí)刻刻陪在她的身旁教導(dǎo)，所以，上學(xué)就成了一個(gè)大問題。
“我很孤獨(dú)”
因?yàn)闋N燦的病，沒有學(xué)校愿意收留燦燦，崔勝忠夫婦只能寄希望于殘疾學(xué)校，但是新的問題又產(chǎn)生了，殘疾學(xué)校只招收類似視力、聽力有問題的學(xué)生，燦燦的罕見病，讓她被孤立在這個(gè)世界上。
“我很孤獨(dú)”，她在自己的日記本里面這樣寫道。
崔勝忠和曹丕艷夫妻兩人覺得，上學(xué)這件事情倒還好說，很多殘疾人即使沒有學(xué)校，也照樣堅(jiān)持在學(xué)習(xí)，照樣考大學(xué)。然而孩子沒有學(xué)籍，上大學(xué)如同天方夜譚。但沒有學(xué)校，就不給辦理學(xué)籍，問題似乎又回到了原點(diǎn)。曹丕艷找過很多次教育局，但一直沒有改善，夫妻兩人一籌莫展。
別人叫自己玻璃女，就只能沉默
燦燦的理想簡(jiǎn)單直接，就是當(dāng)醫(yī)生，治療她的病。但是她要用別人十步的力氣，達(dá)成別人一步的目標(biāo)，你不得不承認(rèn)，這世界上存在的不公平。
當(dāng)同齡人已經(jīng)漲到了120公分的時(shí)候，燦燦才只有70公分的高度
當(dāng)同齡人在奔跑吶喊的同時(shí)，燦燦卻只能守著冰冷的鐵柵欄遙望外面的世界
當(dāng)同齡人置身于溫暖的課堂朗讀課文的功夫，燦燦只能翻開姐姐留下的課本獨(dú)立的自學(xué)。
當(dāng)同齡人在相互打鬧嬉笑怒罵的時(shí)候，燦燦只能聽到他們叫自己“玻璃女孩”后把頭別過去，默默的當(dāng)作沒有聽到。
這就是瓷娃娃的人生。
但這似乎不能讓她自暴自棄。
崔勝忠夫妻倆對(duì)燦燦說，“身體的殘缺并不是重點(diǎn)，內(nèi)心的強(qiáng)大才是真正的無懈可擊”，燦燦堅(jiān)定地點(diǎn)了點(diǎn)頭。
關(guān)注成骨不全癥
成骨不全又稱脆骨癥，我國(guó)的發(fā)病率一般為4萬分之一，因?yàn)槭⑿新实汀⒎浅Ｉ僖姡怎r少有人關(guān)注。患上此類病癥的患者，骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，嚴(yán)重者表現(xiàn)為自發(fā)性骨折，所以民間也稱呼此癥為“瓷娃娃”。患者在治療著此種病癥的的同時(shí)，也要承受很多人歧視的眼光。關(guān)注成骨不全癥，建立健全的醫(yī)保政策，給予他們關(guān)懷，是這個(gè)這些苦難的患者迫切需要的。
(以上拍攝對(duì)象均由山東瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心提供)
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