王榮義在醫院做康復訓練中。
王榮義每到一處都會拍一些照片。這是他拍攝的迎澤公園一角。6月21日是世界漸凍人日，這個病癥被世界衛生組織列為五大絕癥之一。患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被冰封，俗稱漸凍人。
4年前，一場全球冰桶挑戰活動讓漸凍癥受到關注，漸凍人也成為大眾關注的一個特殊群體。本報2014年9月曾對山西的漸凍人患者群體做過特別報道。王榮義便是本報報道的漸凍人之一，4年時間里，他為解凍一直在努力。
5月初，王榮義給記者發來一條微信，說他5月底要組織一次漸凍人醫患交流會，還請了北京的專家以及公益組織。5月26日，給漸凍癥患者提供健康咨詢，講解合理有效的并發癥處理及家庭照護方法，如何提高漸凍人生活質量的醫患交流會在山醫大一院如期舉行。交流會上，北京大學第三醫院、東方絲雨漸凍人關愛中心的專業人士和山醫大一院神經內科的醫護人員，共同為患者和家屬們答疑解惑。會議之后，大夫建議王榮義再次入院，接受全面檢查。
他的漸凍癥已經“漸凍”
6月5日，記者走進山醫大醫院一病房，看到王榮義的精神狀態相當不錯，笑容滿面，光彩熠熠。他妻子李萍打趣說，前幾天有同學來看王榮義時還說，他比以前長得好看啦。這話一出口，王榮義樂了，雖然聲帶受到病痛影響，笑聲不那么清爽，但來自心底的那種喜悅在臉上浮現，如孩童般純粹的歡樂透過聲音傳遞出來，感染著人。
查房的大夫進來，將一袋子各種檢查后的影像檔案一張一張翻閱后說，肺部有些結節，是舊的病灶，其他沒有什么問題，問康復科的醫生有沒有來。
透過醫生的一堆專業術語，簡單理解就是王榮義的漸凍癥已經“漸凍”，最近幾年都沒有向糟糕的方向發展，而且從精神面貌到身體都有好的變化，大夫建議他開始做康復性治療，每天鍛煉“b”“p”發音。因為幾年前，他就已經受病情影響，無法順暢地用語言交流了。發音鍛煉，意味著語言表達可能會得到一定恢復。最重要的是經過康復訓練，他有可能站起來走路。
從2012年坐上輪椅，王榮義大概沒有想過自己還會有站起來的時候，這真是一個大驚喜，也是一個大大的誘惑。
王榮義說，他看到希望了。
當希望升起的時候，回望往日，能讓人內心更加堅定。半個多月里，王榮義斷斷續續通過微信與記者聊著自己是如何走過那些難熬的時光的。
他作為一名漸凍人的掙扎
“得病前5年，我每天想的都是還能活多少天，所以病情發展很快。那幾年到處求醫問藥，結果一切都是徒勞，我估計生命只有3—5年的時間了。真是心如死灰、萬念俱灰，每天眼睜睜地看著身體一天不如一天，行動越來越遲緩，到坐輪椅的那一天我知道今后的日子就與輪椅相依為命了。”王榮義是2008年發病，2010年被確診患上了漸凍癥。
“身體的疼痛伴隨著我，有時候疼得頭往墻上碰，什么是生不如死，沒有親身經歷根本不知道那種痛苦，每天都是度日如年啊。我有很大的忍耐力，一般情況下不想讓別人知道自己疼痛，實在疼痛難忍時只是告訴老李一下，老李給我按摩按摩，再說點開心的話。發病前期自己很迷茫，對這個運動神經元病基本不知道是啥，只是在網上看見得了這種病的人很痛苦，我想自己也會有這么一天。”王榮義嘴里的老李就是妻子李萍。2012年時，李萍給王榮義買了一個電動輪椅，但是王榮義抗拒，半年之后才不得不接受輪椅。“坐輪椅上就說明你已經到了殘疾人隊伍里了，你是一個弱者了，但我內心是不愿意接受這樣的事情，然而確確實實發生在自己身上，必須面對現實。心態放平了，活一天就愉快開心地過一天。”其實，說“放下”容易，真放下，太難了。
王榮義開始找事做。“我走進了漸凍人QQ病友群中。在眾多的病友群找到了‘漸凍人聯盟’，也就是北京東方絲雨漸凍人關愛中心的病友交流群，一段時間后，我覺得應該建立一個山西病友自己的群，大家在一個地區或者一個城市，交流溝通都很容易，于是就建立了一個‘山西漸凍人交流中心’。很快，就有許多病友或者病友家屬加入山西病友群，還有呼吸機、眼控儀的經銷商及志愿者朋友。有了山西病友群后，在志愿者陪同下看望了忻州的3個病友，之后又陪同東方絲雨有關人員一起走訪了忻州的兩個病友，自己漸漸從迷茫中走了出來。在老李的陪同下看望了許多太原病友，鼓勵他們面對現實，放平心態，不要自暴自棄，只要堅持希望就在前方。5年過去了，我給自己定下再活5年的計劃，沒想到5年的目標實現了。如今，從發病到現在已經整整10年了。”王榮義把這些都記錄在了日記中。
他力所能及地幫助別人
在對病友的走訪中，王榮義越來越覺得，幫助別人能讓自己快樂。于是，他把自己得病發展的過程做了一個記錄。當有病友或者家屬向他咨詢時，他便認真地告訴對方自己是如何解決這些問題的。治療漸凍癥的一些藥物價格昂貴，一般家庭買不起，他就通過認識的朋友幫病友從廠家購買。信任他的病友越來越多，無法用語言交流，他就用不利索的手指一點一點告訴別人。
經歷了發病亂求醫、跟病痛斗爭的4年，王榮義漸漸接受自己成為漸凍人的事實。他開始考慮如何讓自己過得有價值，最初嘗試開個小網店賣賣東西，后來他開始通過文字交流來幫助跟自己一樣的患者，這讓他找到存在的價值。
作為一個身體不便，卻又經常出門的“殘疾人”，他對殘疾人設施特別留意，多次給有關部門提建議，“殘疾人廁所門再大一點點，門檻再平一些，坡道再緩一些，廁所空間再稍微大點就好了。馬路上經常出現有上沒下的殘疾人通道，或者出現有殘疾人通道但有個小臺階，輪椅需要人幫忙才能上去。一個小臺階，對普通人來說就是一個平地，對一個坐輪椅的人就是‘高山’。”太原市玉門河公園門口曾經臺階高，輪椅根本不能走，沒有殘疾人通道、綠化帶網出現破損，王榮義向有關部門反映后，他的建議很快得到響應，進行了改進。
這幾日，王榮義又接到一個任務，初中的同學們讓他組織一次畢業40年的聚會活動，他在家里忙著籌劃這件事。
他被家人悉心照料著
王榮義說，這些年來，特別感謝老李的精心照料，有些細節別人根本想不到。什么東西有營養什么東西能增加熱量就做什么。這次住院期間，老李先把醫院里給殘疾人提供的廁所考察了一遍，又去迎澤公園考察了一圈。“為了讓我開心，老李就打聽什么地方好玩，而且還必須是輪椅能去的，她就帶我玩，太原的玉泉山、西山生態園、汾河濕地公園都是經常去的。還有原平的天芽山、太谷的鳳凰山、壺口瀑布等。特別是去年4月，我還坐飛機去了一趟上海，漫步外灘。其實，老李推輪椅在外灘行走很費勁、很辛苦。到了9月，我們還到北京參觀了水立方鳥巢。”王榮義每到一處一定會拍很多照片，閑時翻翻照片也是一種樂趣。
在他給記者發來的文檔記錄中，密密麻麻排著的文件夾都標注了時間和地點，里面收藏的都是他的出行記錄，從跟著太原城建腳步拍攝的城市新面貌，到旅游觀光拍攝的風光大片，還有孫子的萌照、視頻。即使在最近住院的一個星期里，王榮義夫妻倆還和同病房的家屬一起逛了迎澤公園。
在醫院住了一個星期后，王榮義感覺康復訓練的效果還不錯，但是只能回家自己鍛煉了，自己做顯然沒有康復師效果好。但是妻子老李還有工作需要做，沒有辦法在醫院一直陪他。雖然有專業大夫的康復訓練能讓他的身體更快更好地恢復，但是現實狀況還是有很多不容許的地方。他說，妻子工作時間，鄰居徐哥會來幫忙照看他。
王榮義說，自己能維持住現狀就很不錯了，其實內心也一直掙扎過，想過放棄：“你不知道身體疼痛難忍的那個狀況，想想上有80多歲的父母，下有小孫孫，自己就只能堅持，不管有多難也得挺住。”
○鏈接
何謂“漸凍人癥”
“漸凍人癥”是世界衛生組織開列的五大絕癥之一，“漸凍人癥”醫學名為肌萎縮側索硬化癥，是運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者的肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，所以俗稱漸凍人。由于感覺神經并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。ALS的發病和早期進展通常是隱匿的，患者一般會找一系列不同專業的醫學專家就診，甚至神經病學家也可能無法在病程早期識別ALS。在有臨床力弱跡象出現時已有80%運動神經元消失，值得注意的是ALS病程進展速度個體間差異很大。盡管影響生存的有些因素已明確，但仍無法預測每個個體病人的病程和壽命。
1997年，漸凍人協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這一天對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。2000年，在丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為世界漸凍人日。
○記者手記
老王沒讓我失望還總是給我驚喜
二十來年采訪過的人無數，老王絕對是讓我最佩服的被采訪者。4年前，漸凍癥患者受到關注時，老王接受了采訪。那時是9月，我們都對即將到來的冬天充滿擔憂。寒冷會讓漸凍人更加難熬，那時還沒有微信，每隔一段時間我都會發QQ問一下情況。我也在漸凍癥患者的群里做過一段時間管理員，那些病情發展迅速的病友，尤其是曾經與王榮義一同接受過采訪的另一位漸凍人去世，更是讓人焦慮。
好在老王沒讓我失望，還總是給我驚喜。4年了，老王緊跟太原建設的腳步，四處游山玩水，見證城市變化。他還乘飛機、高鐵去外地觀景，日子過得真不像個病人。兒子遠在美國結婚生子，他天天微信里看孫子樂，還給我發了一張他給剛滿月的孫子PS的趣圖。他的日子過得開心又充滿生機，那天去醫院看他，大夫說10年內他的病情漸凍了，他開始復蘇，可以做康復訓練，讓自己站起來了，還讓他練習拼音字母發聲……他說，自己看到希望了，等到能走路時，要來請我吃飯。這是我最期待的一頓飯，加油，有希望的生活才是生活。他說，自己也想過放棄，那種痛無法言語。我不敢說我理解，因為別人的痛你怎么可能理解。我只能安慰他，就當自己是一只涅槃的鳳凰轉世吧，這是一次人生的涅槃。一定要陪著孫子學走路、學說話。現在，只是個驚喜，未來一定要活成一個奇跡！
6月21日是世界漸凍人日，祝所有漸凍人都把病痛冰凍起來，走進溫暖的世界里來。
來源：山西新聞網 本報記者 李雅麗
