東平4歲女孩屠雨晨因為發燒到醫院就診，住院后查出患上罕見病：熱性感染癲癇相關性綜合征，她每天痛苦地抽搐上百次，當地醫院束手無策。日前父母帶著她去了北京，輾轉多家醫院，也同樣被告知無法治療。這個困難家庭得到了許多好心人的資助，但相對于捐款，他們更希望能盡快找到能治好病的專家。
一場高燒后，孩子查出罕見病
東平縣東平鎮石馬村村民屠振友和劉金梅的女兒屠雨晨今年4歲半。以前他們帶著聰明可愛的女兒出門總是能聽到贊美之詞，然而，女兒突如其來的一場病讓這個家庭陷入困境。
3月20日，屠雨晨因為發燒被送到當地一家醫院，醫生診斷為支原體肺炎，住院治療兩天后，高燒退下來了，但是3月22日屠雨晨開始抽搐。當天夜里，一家人帶著孩子來到泰安市中心醫院，直接住進了重癥監護室。
住院前幾天，醫生為屠雨晨做了充分檢查，最終，確診為熱性感染癲癇相關性綜合征，這是一種極其罕見的病。“從醫快30年了，還從來沒見過這種疾病。”泰安一名資深醫生告訴記者，他也是查看了醫書后才對這種病有了一定了解。
在重癥監護室住院初期，屠雨晨抽搐的頻率很高，最多時一天抽搐上百次。為減少抽搐次數，醫院只能用鎮定劑和多種抗癲癇的藥物來控制，而對如何治愈這種病，醫生們束手無策，建議他們去大城市醫院治療。
孩子幾乎沒有意識，發起病來卻按不住
4月1日，一家人來到了首都兒科研究所附屬兒童醫院。醫生連夜為屠雨晨做了檢查，并于4月2日辦理了入院手續，住進該院神經內科病房。住院24天后，醫生告知屠雨晨的父母，目前，這種疾病沒有治療方法，只能靠藥物來維持。26日，不甘心的劉金梅哭著辦理了出院手續。
“當時這名患者頻繁抽搐、神志不清，用藥后抽搐發作逐漸好轉，但患兒仍然神志不清，并且還有運動發育遲緩、繼發腦癱、聽力和視力異常后遺癥的可能。”醫生建議，出院后，應該繼續按規律口服抗癲癇藥物控制癲癇發作并做康復治療。
此后，根據親友們提供的線索，他們抱著希望又去北京幾家醫院，而醫生們的話都讓他們重新回到殘酷現實。“醫生們都不建議我們住院，說目前這種病還沒有好的治療方案。”劉金梅說，醫生介紹，目前，熱性感染癲癇相關性綜合征的發病原因還不明確，每個患者的情況不一樣，治療是一個長期過程，目前沒有好的治療方案。
看著原本活潑可愛的女兒現在只能躺在病床上，幾乎沒有意識，劉金梅心里像被針扎了一樣。近來，被疾病折磨的屠雨晨無法進食，每天只能靠注射器注射奶粉，現在瘦得只有32斤重。
雖然孩子身材瘦弱，但是一旦發起病來，兩個人都按不住。“一旦發病，她就會咬自己的手和衣服。”劉金梅說，因為擔心孩子受傷，她只能伸出自己的手讓孩子咬。她說，每當這時候，比手上的傷口更疼的是她的心。
兩天收到14萬善款，他們更需要治病專家
這對夫婦家在東平農村，劉金梅說，丈夫屠振友這幾年在外闖蕩，沒多少收入，而她的收入也極不穩定。孩子得病一個多月來，原來準備好的10萬余元已經全部花完。
在借了親戚的錢后，這個家庭已經無力承擔接下來高昂的醫療費。無奈，家人在網上求助，不到兩天時間，愛心人士14萬元的善款涌向這個家庭。
“錢沒有了，我們可以借，比起捐款，我更希望盡快找到能治好我孩子病的專家。”劉金梅說，屠雨晨喜歡唱歌跳舞，她多希望孩子還能再為她跳個舞唱首歌，無論多難她都要給孩子治病。
（齊魯晚報·齊魯壹點記者 路偉）
