齊魯網(wǎng)5月12日訊 關愛不食人間煙火的孩子,接下來認識一位苯丙酮尿癥患者的母親,在孩子得了苯丙酮尿癥以后,她并沒有選擇放棄,而是想盡一切辦法尋求自救。她是如何來做的呢?
據(jù)山東廣播電視臺生活頻道《生活幫》報道,北京大愛天使苯丙酮尿癥罕見病關愛中心趙寧說,“別的小孩喝酸奶,而我的孩子卻只能喝礦泉水,我聽到以后就流眼淚!
趙寧是一位患有PKU孩子的母親,得知孩子在幼兒園里,不能與其他小朋友同食,失落的心情涌上心頭。
趙寧說,孩子平時只能吃一些,含低苯丙氨酸的食品,喝白開水,身體需要靠營養(yǎng)品來維持!叭コ泄,百分之九十五的是不能吃!
為了讓孩子的飲食盡量豐富一點,趙寧花大價錢從國外購買大量特食,這也花光了家里大量積蓄!耙蚕脒^抱著孩子坐火車去東北,結(jié)束生命!
但是堅強的趙寧,并沒有選擇放棄,而是盡全力尋求自救,成立了北京大愛天使苯丙酮尿癥罕見病關愛中心,通過組織關愛更多的PKU患者!吧唐范际谴驈V告宣傳,這種病也需要宣傳!
趙寧辦公室的墻壁上貼滿了患者的照片,每張照片背后都有一個感人的故事,她開始慢慢給記者講了起來。
從關愛中心成立初期到現(xiàn)在,有近五百名患者的家長相互取得聯(lián)系,宣傳了PKU知識,病友們相互切磋病情,這也被趙寧戲稱為抱團取暖。
在病魔的面前,首先病人要堅強不能放棄,更多的是敞開心扉勇敢的面對,才能戰(zhàn)勝病魔,也希望有更多這樣的公益組織成立,去關心這群特殊的孩子們。