上周末前的一個雨夜,3歲的濟南娃娃李林羲發起高燒。母親張蘭冒雨抱著他,發瘋似地從濟陽趕到省立醫院東院,總算保住了孩子的性命。這樣的事已不是第一次發生了。
第一次發病來得很突然
補充完“營養”,孩子就發燒昏厥
張蘭說,首次病發時小林羲還不滿1歲。因為家庭條件不好,除了前幾個月母親的乳汁,小林羲基本沒吃過“好東西”,“大人天天喝粘粥,小孩子也跟著喝,沒什么油水。”
小林羲長到六個月,張蘭擔心營養不足,開始給他喂蛋黃,一天一點混在粥里。一天,吃完一個整蛋黃后,小林羲突然發高燒,一反常態地哭鬧,在送醫途中喘不過氣來,暈厥過去。
小林羲在當地搶救,隨后轉院到濟南。經過兩周篩查,病情終于確診:患了甲基丙二酸血癥,一旦發病,容易暈厥、肌無力,治療不及時有可能喪命。而且這種病難以根治,一旦病發后就需終生服藥。
一家人從此踏上艱難求醫路
救命藥每月4000,借遍親戚四鄰
“為了給兒子治病,家里借了20多萬了,親戚四鄰都借遍了。”張蘭說。
張蘭和丈夫是濟陽縣新市鎮段家村的普通農民,家里的經濟來源就是丈夫進城打工的收入和一大家子合種的10畝地。“孩子要活下去,藥一天都不能停,一個月算下來至少4000塊。孩子爸賺的錢都不夠奶粉錢,我們只能厚著臉皮到處借。”張蘭說。
為了維持生命,小林羲每天要輸液一次,還要服用甜菜堿、維生素B12、碳酸氫鈉片、左卡尼汀口服溶液等。一支左卡尼汀口服溶液15元,一天要喝兩支。輸液的針劑一天一支,一支20元。甜菜堿一天一包,一包20元。即使每天按時服藥,病情還是在惡化,發燒狀況時有發生,住院費和藥物費也不是小數目。
為了給兒子治病,張蘭的丈夫遠赴西安打工,每個月的收入到了3000元左右,即便如此,仍是杯水車薪。
不少類似家庭選擇放棄,他的媽媽卻說:
“他是我的孩子,我不能放棄他”
在山東省立醫院東院的兒科病房,記者見到了“怪病娃”李林羲。他已經3歲了,個頭卻比同齡人小一圈,連一句完整的話都說不出,不過他的臉上總是帶著笑,看上去特別討人喜歡。
因為父親去了西安,小林羲每次發病入院,陪在身旁的總是母親張蘭。住在隔壁床的病友告訴記者,這位母親常抱著孩子,一連幾個小時不動彈,唯恐驚醒了熟睡的孩子,到了晚上,她央求同屋的人不要熄燈,因為兒子隨時可能發病,一熄燈她就看不到了。“吃飯的時候,她總是拉上簾子。有一次簾子沒拉好,我看見她在就著開水吃饅頭。”
醫生告訴記者,甲基丙二酸血癥,也稱甲基丙二酸尿癥,屬常染色體隱性遺傳,病癥多發于幼兒,患兒常常嗜睡、生長發育不良,并反復發作性嘔吐、脫水、呼吸窘迫和肌張力低下,隨時會有生命危險。目前這種病還沒有根治方法,目前的治療方法只能是以藥物維持為主。這種病對于一個家庭來說,無論是精神上還是經濟上壓力都是巨大的,這也導致不少家長選擇放棄治療。
然而,張蘭不忍放棄兒子的治療。“他是我的孩子,我不能放棄他。希望以后能有奇跡,徹底治好他的病,哪怕只有一絲希望。只要有希望能治好我兒子的病,我寧愿他們拿我兒子做實驗。”