因?yàn)檫@傳說(shuō)中的“藍(lán)藥水”太難買,“葫蘆健康快樂(lè)”還特別拍照留了個(gè)紀(jì)念。(受訪者供圖)

  因?yàn)橘I不到注射用鹽酸米托蒽醌,無(wú)法進(jìn)行下一個(gè)化療療程,牛麗麗只好與丈夫張建明出院回了菏澤老家。“第一次要用這個(gè)藥時(shí)就不好買,最后找到一位病友給轉(zhuǎn)讓了10支,最近還要再用,但是跑了濟(jì)南十幾家藥店和醫(yī)院,都沒(méi)有買到。”張建明患有急性淋巴細(xì)胞白血病,使用該藥以后效果不錯(cuò),但這種藥卻非常難買。記者調(diào)查了解到,該藥用量小、價(jià)格相對(duì)便宜,經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)供應(yīng)緊張。

  找不到米托蒽醌

  從病友那買了十支

  每天在照顧患病丈夫的同時(shí),牛麗麗的頭等大事就是“找藥”。她聯(lián)系了一切能聯(lián)系的人,包括親朋好友或不熟悉的病友,在多個(gè)病友群里發(fā)了無(wú)數(shù)遍消息,但是遲遲沒(méi)有人給她答案。不過(guò),卻有不少人隨著她問(wèn)出同樣的問(wèn)題,“到哪里能買到米托蒽醌?”

  牛麗麗和張建明等待得頗為心急,因?yàn)橘I不到藥,也就意味著下一個(gè)化療療程不知道何時(shí)才能順利進(jìn)行。好不容易有點(diǎn)好轉(zhuǎn)的張建明無(wú)時(shí)無(wú)刻不在擔(dān)心病情可能會(huì)急轉(zhuǎn)直下,夫妻倆每天都為買藥發(fā)愁到食不下咽。

  今年4月,張建明被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。這個(gè)48歲的中年男子,剛剛經(jīng)歷過(guò)患直腸癌的妻子術(shù)后暫時(shí)的病情平穩(wěn),殘酷的病魔就再次降臨到他身上,打破了這個(gè)家庭好不容易得來(lái)的平靜。

  確診以來(lái),張建明已經(jīng)化療了六個(gè)療程,現(xiàn)在就等著買到藥,再去濟(jì)南進(jìn)行第七個(gè)療程的化療了。“在第五個(gè)療程的時(shí)候又復(fù)發(fā),第六療程的時(shí)候醫(yī)生就建議用米托蒽醌,但是這個(gè)藥很難買。”

  從十月中旬,牛麗麗就到處打聽(tīng),花了十多天的時(shí)間,最后才在一個(gè)山西的病友那兒找到了這種藥。“對(duì)方病情有變化,買了這藥之后用不到了,就轉(zhuǎn)給了我們十支,正好夠一個(gè)療程用的。”盡管病友轉(zhuǎn)讓的一千元的價(jià)格,比從藥店買貴了三百多元,但是能拿到藥,牛麗麗內(nèi)心已經(jīng)很感激了。

  用上米托蒽醌以后,張建明的病情有了緩解。醫(yī)生建議,下一個(gè)療程還要接著用,這下可難倒了牛麗麗。“十一月下旬就開(kāi)始找藥,跑了濟(jì)南十幾家藥店和醫(yī)院,托了很多人幫著打聽(tīng),但就是買不到。”

  網(wǎng)上遇到假代購(gòu)

  被騙了三千元

  27日,牛麗麗終于打聽(tīng)到,濟(jì)南康德樂(lè)藥店可能有,她趕緊前去預(yù)訂。“跟我說(shuō)有藥了聯(lián)系我,我就留了電話。”但是到了第二天,藥店又告訴她,米托蒽醌進(jìn)不到貨了。11月28日,牛麗麗只好與丈夫回了菏澤老家,先休療幾天,然后繼續(xù)埋頭找藥。

  康德樂(lè)藥店確實(shí)曾經(jīng)賣過(guò)這種藥。今年10月底,同樣患有急性淋巴白血病的王芳芳,在騎著自行車找遍了大半個(gè)濟(jì)南后,才找到這家賣米托蒽醌的藥店,她購(gòu)買了一個(gè)療程用藥。不過(guò),等她看到牛麗麗的求助消息,告訴她這家藥店以后,就已經(jīng)買不到藥了。

  其實(shí),早在五個(gè)月前,就有很多人到處求購(gòu)米托蒽醌了。今年7月,“葫蘆健康快樂(lè)”在百度“白血病吧”上發(fā)了一則求助帖,稱病友12歲的孩子患有急性淋巴細(xì)胞白血病,一療阿糖胞苷沒(méi)緩解,殘留71%,二療改成大劑量阿糖加鹽酸米托蒽醌,但是因?yàn)橘I不到米托蒽醌沒(méi)法開(kāi)療。

  4日,記者聯(lián)系上“葫蘆健康快樂(lè)”,她表示米托蒽醌確實(shí)難買。當(dāng)時(shí),她托了好多醫(yī)藥圈的朋友,才終于打聽(tīng)到菏澤一家醫(yī)院有9支藥。因?yàn)檫@傳說(shuō)中的“藍(lán)藥水”太難買,“葫蘆健康快樂(lè)”還特別拍照留了個(gè)紀(jì)念。

  “一個(gè)病友還曾經(jīng)因?yàn)橘I藥心切,被網(wǎng)上一個(gè)假冒代購(gòu)的人騙去了3000元。”“葫蘆健康快樂(lè)”痛心地說(shuō),買不到藥就會(huì)耽誤治療,不少患者和家屬往往會(huì)急得直哭,卻也沒(méi)有辦法。

  藥企沒(méi)有生產(chǎn)積極性

  “救命藥”經(jīng)常斷供

  記者采訪濟(jì)南市多家醫(yī)院了解到,米托蒽醌斷貨已久,面對(duì)“斷供”困境,醫(yī)生們也常有一種無(wú)米下鍋的感覺(jué)。“米托蒽醌四五年前供貨就很緊張了,患者只能想辦法自己去買,其實(shí)這是一款經(jīng)典的化療藥物。”山東省立醫(yī)院小兒血液內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師戴云鵬分析,此藥相對(duì)來(lái)說(shuō)用量較小,價(jià)格又比較低廉,藥企可能沒(méi)有生產(chǎn)的積極性。

  而往往越是這種廉價(jià)抗癌藥越容易斷供。放線菌素D是一種主要用于治療兒童常見(jiàn)惡性實(shí)體瘤如腎母細(xì)胞瘤等的化療藥物。這樣一種臨床急需的腫瘤化療藥,每支僅數(shù)十元,是名副其實(shí)的廉價(jià)“救命藥”,2015年8月曾全國(guó)缺貨。

  業(yè)內(nèi)人士指出,藥物短缺由生產(chǎn)、流通和使用各環(huán)節(jié)及藥品產(chǎn)業(yè)政策等因素的綜合作用所導(dǎo)致,這其中有藥物原料供應(yīng)不足等因素的影響。“應(yīng)該建立短缺藥品供應(yīng)保障制度,同時(shí)要制定合理的價(jià)格機(jī)制鼓勵(lì)企業(yè)生產(chǎn)。”山東大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授徐凌忠認(rèn)為,要破解廉價(jià)藥短缺的難題,不僅要靠市場(chǎng)的無(wú)形之手,更需要依靠政府這個(gè)“有形之手”。

  (文中牛麗麗、張建明、王芳芳均為化名)

  齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)記者 王小蒙