齊魯晚報記者 宋磊
二女兒才八歲，已骨折過12次
成骨不全癥是一種少見的先天性骨骼發(fā)育障礙性疾病，又稱脆骨病，俗稱“瓷娃娃”癥。患病者最重可至殘疾，甚至死亡。一般出現(xiàn)的癥狀為骨脆性增加，輕微損傷即可引起骨折，常表現(xiàn)為自發(fā)性骨折，或反復(fù)多發(fā)骨折。而這個家庭的孩子患的就是這種罕見疾病。
9日21時左右，青島客運(yùn)段西寧車隊書記楊建軍正伴隨著這個家庭，乘坐在西寧至青島的Z274次列車上。
通過楊建軍，記者與5個孩子的父親夏蒼更群通上了電話。從夏蒼更群并不流利的漢語中可以得知，這個家庭為了給孩子治病，已經(jīng)在西寧待了近一個月。在他們縣、鄉(xiāng)政府及社會各界的幫助和聯(lián)系之下，夏蒼更群一家才得以從距離西寧700多公里的牧區(qū)走出來為孩子治病。
夏蒼更群介紹，家里5個孩子全是女孩，最大的13歲，最小的只有1歲9個月。
“老大和老五是目前相對比較健康的，老大的癥狀較輕，但也不排除今后確診成‘瓷娃娃’的可能?！备S夏蒼更群一家的亞爾堂鄉(xiāng)醫(yī)院的索華院長介紹，8歲的老二、5歲的老三和3歲的老四都已經(jīng)被確診是“瓷娃娃”。其中，老二一個人就骨折過12次，每次骨折后至少兩三個月都不能活動。
據(jù)了解，去年年底當(dāng)?shù)卣?lián)合各級公益組織，為這一家進(jìn)行捐助。不少愛心人士、公益團(tuán)體以及政府部門都對夏蒼更群一家進(jìn)行了資助。據(jù)當(dāng)?shù)孛襟w報道，一家人共收到了30余萬元捐款。
索華說，在出發(fā)來濟(jì)南之前，幾個孩子在西寧接受了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的簡單檢查和治療。但由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件有限，沒有進(jìn)行更加專業(yè)的治療?！昂髞硪患胰嗽诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院和公益組織的幫助下，聯(lián)系到了濟(jì)南方面，并確定在濟(jì)南對孩子們進(jìn)行救助治療。”
