今天上午，在山東電視臺演播大廳，來自煙臺、濱州等全省各地的六位貧困PKU患者家屬代表，分別收到了一萬元的愛心善款。同時，“山東PKU患者互助聯盟”也正式啟動，這標志著山東的PKU患者有了屬于他們自己的愛心空間，可以在這里互相幫助共度難關。

　　幫辦接觸罕見病苯丙酮尿癥

　　4月中旬，《生活幫》幫辦在采訪過程中，遇到一個叫明明的男孩，他今年12歲，看似和其它同齡孩子一樣健康活潑，其實明明的生命非常脆弱，他必須每8個小時準時服藥一次。明明患上了一種叫做苯丙酮尿癥的罕見病，簡稱PKU，這種病的發病率為一萬一千分之一，如果能堅持治療，明明將與其它孩子沒什么區別，否則隨著年齡的增大，將變為智殘、腦癱，甚至死亡。母親劉佳瑞不希望這樣的悲劇在明明身上發生。她在快餐店打工，一天干十四個小時，拼盡全力賺錢，但相對于兒子5000元的治療費用，仍舊是杯水車薪。

　　和明明一樣，全省至少有6000名PKU患兒，而這背后是6000多個身心疲憊的家庭。PKU給這些家庭帶來沉重的經濟負擔。

　　除了沉重的經濟壓力，最讓他們感到絕望的還是無形的精神負擔。因為擔心別人異樣的眼光，PKU患兒的父母不敢向別人提起孩子的疾病，也不敢面對幫辦的鏡頭，更不敢想象孩子的未來。在承受別人異樣眼光的同時，父母們還要面對孩子的抱怨與不理解。PKU就像一座沉重的大山壓在患兒父母的心頭，他們渴望獲得救助，又小心翼翼的隱藏著自己。

　　《生活幫》發起八周年特別公益行動

　　“關愛從了解開始”，通過《生活幫》的報道，PKU這一罕見病群體開始走進更多觀眾的視野。最近一個月以內，煙臺、濟南兩地近百個PKU家庭分別舉辦了聯誼會，他們相互傾訴、相互鼓勵也相互安慰。更多的患兒父母開始勇敢地面對鏡頭。隨著報道的深入，許多熱心觀眾希望對孩子提供幫助；有觀眾直接將捐款送到了患兒的家里；濟南一群書畫家專門為孩子舉辦了精品義賣活動；人大代表、政協委員親自到PKU患者家庭進行調研，并結對幫扶。為了響應《生活幫》的號召，樂拍專門舉行了一場愛心銷售活動，僅用一天的時間，就為全省的PKU患兒籌集了十萬元的善款。山東嘉藍信息科技有限公司還專門為PKU患者們設計制作了一個網站“山東PKU患者互助聯盟”，全省的PKU患者可以自由的交流信息求助互助。