7歲男童從小常常牙齦出血，拔牙也會血流不止，不過這些反常現象并沒有引起家長注意，直到孩子因腦出血送醫時才檢查是患有血友病，而此時再搶救為時已晚。4月17日是“世界血友病日”，專家特別提醒，如果你的孩子關節一碰就腫，出血時間比一般人明顯長，家長就該警惕了。

　　突發腦出血才知患血友病

　　設在青大附院的血友病診療中心日前接診了一名7歲男孩，這個孩子來的時候已經腦出血昏迷。這名男童家住青島郊區，從小隔三差五就會牙齦出血，家長覺得孩子每次出血不多，也就沒有放在心上，有一次，孩子家長帶著他去拔牙，讓人意外的是，男孩拔了牙以后血流不止，醫生用上各種辦法才勉強止住血，這一切異常征兆都沒有引起家長的警覺，前不久，這名男童又突發了腦出血。

　　“我們一篩查就確診男孩患有血友病，只不過發現得太晚了。”青大附院小兒血液科副主任盧愿遺憾地說，這名男孩最終沒有醒來，如果家長發現孩子有常出血的異常情況，提前到有條件醫院做檢查，很容易發現孩子患有血友病，悲劇也就可以避免。

　　堪憂現狀登記在冊的患者僅是少數

　　盧愿介紹，血友病就是缺乏某種凝血因子造成的，導致凝血的時間比正常人長，是一種遺傳疾病，血友病包括甲、乙、丙三型，通常說的血友病指甲型。

　　“血友病患者早晚都要有出血發生，只不過出血的時間有早有晚。”盧愿說，輕的血友病患者有了創傷才會出血，而重的患者沒有創傷自己也會出血。凝血因子的正常值為50%至150%，凝血因子值在2%至50%的患者，平時很少有特別癥狀，家人也很難發現他們是血友病患者。只有凝血因子值低于2%的，才會自己出血。

　　“一般來說，出血出現的年齡越早，病情也就越重。”盧愿介紹，輕型的血友病患者有可能因為拔牙、手術或者運動出血被發現，重度的血友病患者嬰兒時期就能出現出血。據了解，作為青島市唯一一個血友病治療中心，青大附院目前登記在冊的血友病患者僅有60余名，沒有表現出癥狀的潛伏患者還有很多，這些尚未被發現的患者如平時不注意很容易出現險情。

　　專家提醒孩子關節一碰就腫需警惕

　　在不少人的印象中，得了血友病就意味著出血不止，盧愿表示這種想法是不對的，血友病患者的出血量和普通人差不多少，只不過出血的時間更長，持續幾個小時到幾周。如果家長發現孩子比較容易出血，比如關節一碰就腫，就要懷疑是否有血友病。

　　需要提醒的是，孕婦懷孕8至12周時可以通過檢測發現胎兒是否患有血友病，做好孕期檢查也是必須的。如果一家生育了一個血友病孩子，再生育的時候就該做做基因檢測。

　　家長需要注意的是，嚴重的血友病患兒出生時就會有臍帶出血，多數的血友病患者2歲之后，因為活動增多出血傾向才變明顯。血友病常見的出血部位有黏膜、皮下、口腔內、鼻腔、皮膚等。血友病最常見的特征是關節血腫，也經常被誤診為關節炎。

　　目前，血友病甲型唯一有效的治療方法是注射凝血八因子，也就是人為提高凝血水平，血友病患者無法痊愈需終生服藥，控制好的話能和正常人一樣上學、工作，因此及早發現是非常重要的，這就提醒家長發現孩子有了疑似血友病的癥狀時，要及時到有條件的醫院做檢查。

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